“Escândalo”: como os políticos zombam dos afetados pelas vacinas e dos que sofrem de Covid prolongada

Há uma variedade de razões pelas quais o desencanto político está aumentando na Alemanha. Eu também me pego coçando a cabeça com algumas das decisões tomadas em Berlim. No entanto, sempre tento me lembrar de que certamente existem atividades mais prazerosas na vida do que ser político hoje em dia. No entanto, minha compreensão disso finalmente se limita a um ponto.

Embora o governo alemão tenha declarado o fim da pandemia do coronavírus há muito tempo, muitas pessoas ainda sofrem com suas consequências. Um grande grupo delas são aquelas que lutam contra a COVID prolongada ou os danos causados pela vacinação contra a COVID, conhecida como síndrome pós-vacina. Na pior das hipóteses, as pessoas afetadas desenvolvem EM/SFC — uma doença crônica grave caracterizada por exaustão extrema, intolerância ao exercício e inúmeros sintomas físicos.

Só na Alemanha, estima-se que cerca de 600.000 pessoas sofram de EM/SFC , e o número dobrou desde a pandemia do coronavírus. Agora, os políticos estão mais uma vez falhando com os afetados – e o raciocínio por trás disso me deixa sem palavras.

O governo federal não quer financiar estudos sobre medicamentos. Isso ainda é possível?

A cura para a EM/SFC ainda não está à vista, assim como não há atendimento médico adequado, disponibilidade suficiente de medicamentos eficazes ou terapias comprovadamente eficazes. De acordo com especialistas como a professora da Charité , Carmen Scheibenbogen, um novo medicamento chamado inebilizumabe pode oferecer um vislumbre de esperança. Os pesquisadores agora querem determinar se essas expectativas se justificam em um ensaio clínico. No entanto, o Ministério Federal da Pesquisa , então chefiado pela política do FDP Bettina Stark-Watzinger, recusou-se a fornecer apoio financeiro para o estudo .

Uma reportagem obtida com exclusividade pelo Berliner Zeitung apresenta diversos argumentos contra o financiamento do estudo. Em sua conclusão, escrita em inglês, os autores concluem que o número de novos casos de COVID-19 que levam à EM/SFC está "diminuindo drasticamente". O Ministério da Pesquisa informou posteriormente ao patrocinador do projeto, o Centro Aeroespacial Alemão, que o estudo havia recebido "baixa prioridade".

Os principais critérios para o financiamento são a "relevância da questão para os pacientes, por exemplo, benefício para o paciente ou qualidade de vida", de acordo com o ministério. Além disso, a "relevância da questão para o sistema de saúde na Alemanha, por exemplo, no que diz respeito à carga da doença e à frequência/probabilidade de uma doença como causa de morte", é crucial. Por fim, o número de indivíduos afetados desempenha um papel. Isso é difícil de superar em termos de cinismo.

ME/CFS: O número de pessoas afetadas dobrou desde a Corona

Há quase um ano e meio, tenho acompanhado minha amiga lutar contra sua doença crônica de COVID-19. Sua família e eu estamos nos esforçando ao máximo para apoiá-la em sua maratona contra todas as adversidades de um sistema de saúde completamente sobrecarregado. Mas sua comunidade não consegue compensar tudo o que políticos e médicos na Alemanha deixam de fazer com uma regularidade preocupante. Tornou-se pura zombaria como aqueles com doenças crônicas na Alemanha foram abandonados desde a pandemia do coronavírus.

Minha namorada tem laços muito próximos com outras pessoas que sofrem de COVID longa e EM/SFC, e ela continua ouvindo falar de novos casos. De acordo com uma pesquisa da Associação Nacional de Médicos de Seguros de Saúde Obrigatórios (KBV), o número de pacientes dobrou desde o início da pandemia para aproximadamente 620.000 em 2023. A Sociedade Alemã de EM/SFC também acredita que os dados refutam a alegação de que se trata de uma doença rara. De acordo com a definição da UE , seria necessário haver menos de cinco pacientes por 100.000 pessoas – mas este não é o caso.

O não financiamento de um ensaio clínico promissor é o próximo capítulo de uma história interminável de ignorância em relação às políticas de saúde. No ano passado, o Senado de Berlim quebrou sua promessa de estabelecer clínicas ambulatoriais para COVID-19 prolongada na capital, oferecendo múltiplos pontos de contato para os pacientes. "Do ponto de vista do Senado, o tratamento médico para o grupo afetado é garantido pela estrutura de atendimento padrão", foi a justificativa completamente absurda na época. Essa negação da realidade demonstra mais uma vez que os políticos parecem relutantes em abordar adequadamente as consequências da pandemia.

Doentes se revoltam contra a política: “Nós não temos força – vocês não têm vontade”

Nos grupos afetados pelo meu amigo, o descontentamento com a falta de apoio político é evidente quase diariamente. Os médicos de família geralmente se sentem sobrecarregados com os sintomas. Muitas vezes, os afetados são simplesmente aconselhados a se exercitar e se movimentar mais – alegando que tudo é puramente psicológico. Reabilitação ou terapias alternativas, como o treinamento simulado em altitude, conhecido como terapia intervalada de hipóxia-hiperóxia (IHHT), só são eficazes para alguns pacientes. Para outros, no entanto, a condição realmente piora. Também não há medicamentos amplamente disponíveis, então os afetados recorrem – quando recorrem – a medicamentos não aprovados oficialmente.

Na manifestação nacional de pessoas deitadas, algumas semanas atrás, na qual milhares de pessoas com EM/SFC se manifestaram por mais apoio, a frustração dos afetados foi expressa de forma deprimente. "Não temos força – vocês não têm vontade", dizia um dos cartazes da manifestação – "Nós não ficamos deitados, lutamos deitados" em outro. Uma australiana relatou, em lágrimas, que vinha lutando por mais reconhecimento e apoio na manifestação de pessoas deitadas há anos. No entanto, "nada" havia mudado durante todo esse tempo.

A Organização Mundial da Saúde suspendeu o estado de emergência sanitária internacional devido à pandemia do coronavírus já em maio de 2023. No entanto, o governo alemão levou dois anos para finalmente estabelecer uma comissão de inquérito para examinar a gestão da pandemia pela Alemanha. No entanto, ainda é questionável se isso realmente ajudará as muitas vítimas de longo prazo do coronavírus. Em vez disso, os políticos precisam finalmente entender que não podem simplesmente ignorar centenas de milhares de pessoas na Alemanha.

No acordo de coalizão, o novo governo federal promete mais pesquisas e melhores cuidados para pessoas que sofrem de EM/SFC, COVID longa e infecções pós-vacinais. Só podemos esperar que essas palavras finalmente sejam seguidas de ações.

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